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90后白化病女孩的励志故事:渴望有一份工作

雪白的肌肤,金色的头发,常常被人误解为害怕阳光

有份优秀的简历,却因与众不同的外貌而被招工单位拒绝

90后白化病女孩的励志故事:渴望有一份工作

即将迎来6月毕业季,学生们整理好论文,背上行囊,将到达社会的下一个停靠站。而有一个女孩,虽然有着一张不错的履历表,却因为她的“特殊”外表,被迫止步不前。

她是一个白化病患者,常常被人误解为害怕阳光、体弱多病。昨天,女孩找到记者,想聊聊她找工作过程中的一些经历。这个乐观的女孩也想告诉大家,白化病并没有那么可怕,只要多出一份努力,相信自己一定能够实现心中的梦想。

90后白化病女孩

因为一头金发而找不到工作

这是一个阳光明媚的中午,张超(化名)准时出现在与记者约见的地点,“地铁坐过来竟然要6块,好贵啊。”这是张超下车后,对记者说的第一句话。1991年出生的她,在杭州读大学已是第四个年头,这却是她为数不多的来市中心走动的机会。

白化病,一个熟悉却又陌生的名字,简单地说,这是一种缺乏黑色素或有合成障碍的隐性遗传病。雪白泛着微红的肌肤,淡黄色的细长头发和睫毛,是白化病人在外表上比较显著的两个特征。

“严重的白化病还会有视盲、体弱多病或者智商不高等表现,但大家不知道的是,白化病也分轻重,像我这样的只是带有一点弱视,不能多晒阳光。”张超说,异于常人的外表很容易遭到误解,但其实大部分白化病人都和常人一样,不论生活还是工作都能够独立完成,做得也不比别人差,只是要付出更多的努力。

就读杭州某第一批大学国际贸易专业的她,有着一份看起来不错的简历:3.85分的绩点,几门主课成绩均在90分以上,在校担任团工委干事,还会写一手漂亮的书法,曾获得过全国范围奖项。而这样优秀的她,却在找工作时因为特殊的外貌被拒绝了多次,面临毕业的她至今没有找到工作。

面试考官不敢当面提问

向她的同学旁敲侧击打听情况

考虑到自己的特殊情况,张超并没有像其他人那样,将目光放在来校招的大公司,而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地点在郊区的外贸企业,“那里的物价、房价都比市中心低一些,住在那儿便宜又方便。”在同学们对着几家大公司挑三拣四规划未来的时候,张超的愿望显得特别简单。

从大三到大四,一共投出了几份简历,张超自己也数不清。她大大方方地将自己的照片印在简历的右上角,雪白的皮肤,金色的头发和睫毛,不免要引起招聘方的疑惑,“很多HR看到简历都会先打电话来问,是什么病症,身体是否受得了,甚至有一家做鞋袜外贸的公司很明确地回复我,他们需要员工经常加夜班,而我不符合他们的要求。”

几经筛选,顺利闯入面试的机会一共有五次,但结果都不了了之,外貌成了张超寻找工作的一大障碍。尽管所有的面试官表面上都显得很镇静,但私底下还是对她的情况充满了顾虑。曾经有一回,张超和她的闺蜜一起参加面试,像其他的面试一样,面试官并没有当面提及她的病和外貌,只是简单地问了专业知识的问题,可面试结束后,面试官悄悄将她的闺蜜拉到一旁,再三询问和确认,“其实你直接问我,我也不会介意的啦。”张超耸了耸肩,表示无奈。

几个闺蜜相继找到了工作,在交完论文后搬离了大学宿舍,如今寝室里只剩下张超一个人。

“白化病人见不得阳光”是误解

不论走到哪,张超得到的都是百分百的回头率,有的人直接对着她指指点点,有的擦肩而过了还要频频回头。

也许是习惯了这样的关注度,张超显得特别从容,并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞,“我不会理会他们说什么,就当他们是在羡慕我皮肤白,做好我自己就可以了。”

在餐厅里翻看一本菜单,张超需要狠狠地低下头,眼睛和纸面的距离只有十几公分,乍一看就和近视一样,但白化病人的视力却不能通过一副眼镜来解决问题,这是视网膜先天发育不良所致的,“查视力的时候,最多只能看到最大的那两个‘E’,过马路看红绿灯有时也看不清楚。”张超说,除此以外,白化病人的眼睛还容易出现流泪、眼球震颤等情况,但都不会影响正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又盖住了眼球,很多人误以为所有的白化病人都看不见,其实大部分人只是视力低下,就和近视差不多。

还有一个容易被人误解的问题是,白化病人惧光。很多人理解为是惧怕阳光,甚至无法在阳光下生存,需要一直呆在室内,就像吸血鬼那样,“其实不是的,只是时间久了皮肤会泛红发炎,还会蜕皮,我最长就可以在暴晒的夏天海边呆上一两个小时,一般的阳光也不需要特意在乎时间,看看特奥会就知道了,好多著名运动员都是白化病患者。”就像很多爱惜皮肤的漂亮女孩那样,在阳光充足的时候给自己打把伞,空闲的时候约上几个闺蜜在校园周边散散步,这反而是张超平时最喜欢做的一件事。

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